Mengapa Hari Kesadaran Syndrome Cloves Diperingati Setiap 3 Agustus?

ilustrasi Hari Kesadaran Cloves Syndrome (Foto: vecteezy.com/Rabin Hossain)

Jakarta, Jurnas.com - Setiap tanggal 3 Agustus, dunia medis dan komunitas peduli penyakit langka bersatu dalam memperingati Hari Kesadaran Sindrom CLOVES (CLOVES Syndrome Awareness Day).

Peringatan tahunan ini memegang peranan krusial sebagai wadah edukasi global, Mengingat kondisi kesehatan ini tergolong sangat langka dan masih belum dipahami secara luas oleh masyarakat umum, bahkan oleh sebagian tenaga medis.

Penetapan tanggal 3 Agustus sebagai hari kesadaran global digagas oleh CLOVES Syndrome Community, sebuah organisasi nirlaba internasional yang didirikan oleh para pasien dan keluarga terdampak.

Tujuan utamanya sederhana namun berdampak besar: meruntuhkan stigma, mempercepat diagnosis dini, serta membuka akses terhadap riset dan pengobatan yang lebih memadai.

Nama CLOVES sendiri merupakan akronim yang menggambarkan kompleksitas manifestasi klinis kondisi ini pada penderitanya:

C (Congenital): Kondisi ini bersifat bawaan dan sudah ada sejak bayi lahir.

L (Lipomatous Overgrowth): Adanya pertambahan atau pembesaran jaringan lemak secara tidak normal, biasanya di area punggung, panggul, atau anggota tubuh lainnya.

O (Overgrowth): Pertumbuhan berlebih pada tulang, otot, atau organ tubuh yang sering kali asymmetrical (tidak seimbang antara sisi kiri dan kanan).

V (Vascular Malformations): Kelainan pada struktur pembuluh darah atau pembuluh limfa yang berisiko menimbulkan komplikasi pendarahan atau pembekuan darah.

E (Epidermal Nevi): Bercak atau perubahan tekstur pada kulit yang tampak seperti tanda lahir berwarna gelap.

S (Spinal/Skeletal Anomalies/Scoliosis): Kelainan struktur tulang belakang, termasuk risiko scoliosis berat atau kelainan bentuk sendi.

Secara medis, Sindrom CLOVES disebabkan oleh mutasi somatik spontan pada gen PIK3CA yang terjadi saat fase perkembangan embrio di dalam kandungan.

Karena sifat mutasinya yang acak (mosaic mutation), kondisi ini tidak diturunkan secara genetik dari orang tua ke anak, sehingga siapa saja dapat mengalaminya tanpa riwayat keluarga sebelumnya.

Salah satu tantangan terbesar yang dihadapi oleh penyintas Sindrom CLOVES adalah lamanya proses mendapatkan diagnosis yang akurat.

Akibat gejalanya yang mirip dengan sindrom kelainan pembuluh darah dan pertumbuhan berlebih lainnya—seperti Sindrom Proteus atau Sindrom Klippel-Trenaunay, banyak pasien mengalami misdiagnosis selama bertahun-tahun.

Kondisi salah diagnosis ini tidak hanya menunda penanganan medis yang tepat, tetapi juga menambah beban finansial dan emosional bagi keluarga.

JURNAS VIDEO :

Prabowo Tak Hadiri Doa Kebangsaan, Menag: Beliau Ada Urusan Negara

Momen Senat AS Bertemu Netanyahu Gunakan Celana Pendek Sambil Main HP

Momen Istri Bupati Pemalang Tiba di Gedung KPK

Prabowo: Partai-Partai Lain Harus Belajar dari PKB

PILIHAN REDAKSI :

Iran Janji Balas `Mata Ganti Mata` Jika AS Nekat Serang Infrastrukturnya

Harga Djed Spence Kemahalan, Inter Milan Mundur dari Negosiasi

900 Personel Dikerahkan Kawal Demo Cipayung Plus hingga Go Graber Indonesia

Kepala BGN Baru Sudaryono Punya Harta Rp31,39 Miliar