Kamis, 17/06/2021 01:05 WIB

Ini Cara Hidup Berkualitas Bagi Penyandang Thalassemia

Penyandang Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini dan terapi secara rutin untuk dapat memiliki kehidupan yang berkualitas dan melakukan aktivitas sehari-hari dengan baik.

Ilustrasi transfusi darah (foto: sehatq)

Jakarta, Jurnas.com - Dukungan dari keluarga merupakan hal penting bagi penderita Thalassemia agar dapat menjalani hidup dengan baik. Bukan itu saja, Kepatuhan terhadap pengobatan, akses terhadap layanan kesehatan, serta edukasi yang terus menerus juga menjadi peran yang perlu dilakukan bagi pasien.

Penyandang Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini dan terapi secara rutin untuk dapat memiliki kehidupan yang berkualitas dan melakukan aktivitas sehari-hari dengan baik.

Mulia Lie, Direktur PT. Kalbe Farma, mengatakan, “Kalbe meningkatkan awareness masyarakat bahwa Thalassemia dapat dicegah. Kalbe berkolaborasi dengan IDAI UKK Hematologi Onkologi, Yayasan Thalassemia Indonesia, POPTI. Komunitas Thalassemia berperan aktif dalam melakukan kampanye ‘Skrining Darah sebelum Berpasangan’ sebagai salah satu upaya memutus mata rantai Thalassemia di Indonesia.

dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A(K), MARS,  Dokter spesialis Anak Konsultan Hematologi RS. Kariadi Semarang menjelaskan bahwa Thalassemia merupakan penyakit keturunan yang didapat dari salah satu atau kedua orang tua.

“Anak yang menderita penyakit Thalassemia akan mengalami kekurangan kadar hemoglobin (Hb) yang disebut anemia. Anemia ini dapat menyebabkan tubuh terutama organ-organ penting seperti otak, jantung, hati, ginjal dan yang lain akan kekurangan oksigen (hipoksia), karena hemoglobin berfungsi mengangkut oksigen yang dihirup ketika kita bernapas. Akibatnya, tumbuh kembang anak akan terganggu, mempengaruhi produktivitas belajar, bekerja dan kualitas hidupnya,” terang Bambang.

Ia menambahkan “Saat ini pengobatan Thalassemia dapat dilakukan dengan transfusi darah merah. Pemberian transfusi darah diberikan pada anak dengan kadar Hemoglobin kurang dari 7 gr/dL pada awal diagnosis, dan harus rutin dilakukan dengan rentang waktu 2-4 minggu.”

“Kepatuhan penyandang dalam mengkonsumsi obat juga sangat berpengaruh terhadap keberhasilan pengobatan kelasi besi ini. Dibutuhkan edukasi yang terus menerus tentang dampak yang ditimbulkan bila tidak patuh mengkonsumsi kelasi besi. Disamping itu penyandang juga dianjurkan untuk mengkonsumsi sayuran dan buah-buahan yang banyak mengandung nutrient dan vitamin (asam folat, vitamin E, vitamin C),” jelasnya.

Bambang juga menekanan untuk melakukan Screening Thalassemia guna mendapatkan data awal yang idealnya dilakukan sebelum menikah. Dari hasil screening tersebut akan dilakukan konseling genetik yang lebih mendalam.

Ruswandi, Ketua Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) dan Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI) mengatakan terdapat beberapa hambatan yang dialami penyandang Thalassemia di Indonesia untuk dapat menjalankan pengobatan dan memperbaiki kualitas hidupnya.

Dari aspek perawatan, hambatan pertama yaitu masih kurangnya pengadaan darah di RS yang ada di Indonesia sehingga pasien harus membawa donor pengganti dan ini bukanlah hal yang mudah.

Selanjutnya, masalah rujukan bagi pasien yang hanya berlaku selama 3 bulan sehingga orangtua dan pasien harus selalu memperbarui rujukannya dengan membawa serta pasien yang seringkali sulit dilakukan karena lemahnya kondisi pasien.

Ketiga, yaitu masih kurangnya jumlah Unit Thalassemia di Indonesia yang menyebabkan pasien yang tinggal jauh dari unit layanan tersebut memerlukan biaya transportasi yang tinggi serta dapat menyebabkan menurunnya kondisi pasien.

“Dari segi aspek psikososial, penyandang Thalassemia juga memiliki kesulitan untuk mendapatkan pekerjaan karena mereka tergantung dengan keberadaan transfusi darah di RS setiap bulannya. Hal ini menyebabkan pasien sering tidak masuk kerja”  terang Ruswandi.

Ia menghimbau  agar Penyandang Thalassemia selalu berbesar hati dan selalu optimis, terus bersemangat dalam menjalani hidup serta jangan putus asa untuk masa depan mereka. Rutin menjalankan transfusi darah sebanyak Hb 9g/dl serta harus mengkonsumsi obat kelasi besi untuk menurunkan kadar zat besi dalam tubuh.

 

TAGS : Thalassemia Skrining Darah Transfusi




JURNAS VIDEO :

TERPOPULER :